SPIS TREŚCI
Wstęp............................................................................................................................... 7
Rozdział 1: Rok wcześniej, wiosna ................................................................................. 10
Meksyk.............................................................................................................................. 10
Rozdział 2: Rok pierwszy, lato......................................................................................... 13
Praca i SLA: pracować czy nie? Oto jest pytanie…................................................................. 15
Rozdział 3: Rok pierwszy, jesień...................................................................................... 19
SLA – migawki ze świata...................................................................................................... 21
Rozdział 4: Rok drugi, zima.............................................................................................. 24
Rozdział 5: Rok drugi, wiosna ......................................................................................... 27
Rozdział 6: Rok drugi, lato ............................................................................................... 31
Pieszo czy samochodem?..................................................................................................... 34
Rozdział 7: Rok drugi, późne lato ..................................................................................... 38
Wyrok................................................................................................................................. 40
Szansa na życie .................................................................................................................. 45
Szpitalne rozrywki ............................................................................................................... 47
Rozdział 8: Rok drugi, jesień.............................................................................................. 55
Zabawy z rehabilitacją .......................................................................................................... 57
Rozdział 9: Rok trzeci, wiosna........................................................................................... 72
A jednak nie leniuchuję, tylko dalej pracuję............................................................................ 75
Przeszkody .......................................................................................................................... 78
Maciej ................................................................................................................................. 81
Biebrza – To podróż jest ważna, a nie jej cel........................................................................... 83
Roztocze.............................................................................................................................. 86
Góry Sowie ......................................................................................................................... 88
Niechorze ............................................................................................................................ 90
Cinque Terre........................................................................................................................ 92
Samochód – autostradowe walki............................................................................................ 96
Rozdział 10: Rok trzeci, jesień........................................................................................... 98
Dwie strony wolontariatu...................................................................................................... 100
Szeptucha .......................................................................................................................... 103
Egzorcyzmy ........................................................................................................................ 109
Rozdział 11: Rok czwarty, wiosna ................................................................................... 114
Ostatnia jazda samochodem................................................................................................. 114
Pielgrzymka zmotoryzowanego inwalidy................................................................................ 118
Inwalida po szwedzku i francusku......................................................................................... 122
Inwalida w stolicy ............................................................................................................... 123
Rozdział 12: Rok czwarty, lato ........................................................................................ 125
Karta parkingowa................................................................................................................ 128
Wycieczki samochodowe...................................................................................................... 133
Rozdział 13: Rok czwarty, lato ......................................................................................... 135
Upadki................................................................................................................................ 137
Wizyta służbowa ................................................................................................................. 138
Weselne szaleństwa............................................................................................................. 139
Popielec.............................................................................................................................. 141
Piwniczne schody................................................................................................................. 142
Wygłupy pod prysznicem...................................................................................................... 144
11 września......................................................................................................................... 145
Rozdział 14: Rok czwarty, jesień ..................................................................................... 153
Choroby „zewnętrzne”.......................................................................................................... 156
Rozdział 15: Rok czwarty, późna jesień............................................................................ 164
Cmentarz. Jeszcze nie teraz… .............................................................................................. 166
Kolejny rok przeminął… ....................................................................................................... 168
Rozdział 16: Rok piąty, zima............................................................................................. 171
Świat opiekunek................................................................................................................... 175
Rozdział 17: Rok piąty, wiosna......................................................................................... 189
Zmęczenie .......................................................................................................................... 193
Rozdział 18: Rok piąty, lato .............................................................................................. 198
Marzenie.............................................................................................................................. 201
Rozdział 19: Rok piąty, jesień........................................................................................... 205
Rozdział 20: Rok piąty, zima............................................................................................. 207
Rozdział 21: Rok szósty, wiosna ...................................................................................... 209
Pożegnanie. Forum internetowe MND ................................................................................... 212
Rozdział 22: Rok szósty, lato............................................................................................ 216
Rozdział 23: Rok siódmy, jesień ....................................................................................... 236
Zakończenie....................................................................................................................... 238
Aneks................................................................................................................................. 240
Pismo nr 1 .......................................................................................................................... 240
Pismo nr 2 .......................................................................................................................... 241
Pismo nr 3 .......................................................................................................................... 243
O Autorze........................................................................................................................... 245
Nie ma nieuleczalnie chorych.
Poznałem siłę nadziei
i destrukcyjną moc rozpaczy.
Zalecam trwanie przy nadziei,
nigdy bowiem nie wiadomo,
w której chwili i skąd
może przyjść ocalenie.
prof. dr Julian Aleksandrowicz
(napis na tablicy uzdrowiska w Kudowie-Zdroju)
WSTĘP
Dziś jest pierwszy dzień z reszty mojego życia.
José Saramago
Przebieg SLA (stwardnienie zanikowe boczne) i jej objawy przypominają znęcanie się sadysty nad człowiekiem. Ta paskudna i okrutna choroba unicestwia organizm, który po ostatnie dni życia zachowuje pełną świadomość tego, co się z nim i dookoła niego dzieje. Dotknięty niemocą człowiek widzi i czuje, jak jego mięśnie stopniowo zanikają, a życie nieuchronnie, oddech po oddechu, powoli, jak świeca, wypala się i gaśnie. Chory ma pewność, że wyrok śmierci już zapadł, że nie wywalczy ułaskawienia, że jego koniec jest bliski, choć ten przez długi czas nie chce nadejść. SLA to właściwie precyzyjna i rozłożona na kilkanaście miesięcy lub lat egzekucja.
Pewnego dnia, Ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną wyliczankę: „Entliczek, pentliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy – dzisiaj zachorujesz TY”.
No i trrrrach – wypadło na mnie.
Nawet nie wiem, kiedy to było. Ten początek końca. Latem, zimą, ile to już lat minęło?
Zapewne nie dowiem się tego nigdy. Czy to możliwe, że któregoś feralnego dnia tajemniczy palec, ten sam, który w kaplicy Sykstyńskiej daje życie, tym razem wycelował prosto w moją głowę i przyniósł widmo śmierci?
8 ŻYCIE BEZ NERWÓW
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać moje ciało – kawałek po kawałku, a potem coraz szybciej i szybciej, aż pochłonęła całe.
Niemal dwa lata nie było wiadomo, co to za potwór, aż w końcu po licznych pielgrzymkach do różnych „świątyń zdrowia”, wreszcie szpital, wszechstronne badania, za pół roku kolejne badania, a później…
SLA!
Szok.
Lęk.
Akceptacja.
Diagnoza-wyrok. Wyrok bez możliwości wniesienia zaskarżenia. No, może pozostaje jeszcze apelacja do instancji najwyższej, pozaziemskiej.
Składałem ją wielokrotnie, ale czy będzie rozpatrzona, nie wiem, nie rozpoznałem jeszcze żadnych najmniejszych nawet znaków i odpowiedzi. Cierpliwie czekam…
Wykonanie wyroku? A któż może znać dzień i godzinę!?
Najpierw siadła ręka, potem noga – przeciwna, na krzyż, druga ręka, druga noga, osłabły wszystkie mięśnie, na końcu waga spadła o 27 kilogramów.
No i zaczęła się jazda bez trzymanki. Jedno po raz pierwszy, inne po raz ostatni. Może nie w takiej kolejności, jak piszę, ale… Pierwszy upadek na glebę. Ostatni zapięty guzik w koszuli – polecam taką specjalną agrafkę, jak już siada sprawność rąk, to taka agrafka pozwala chodzić w koszuli zapinanej samodzielnie jeszcze przez kilka miesięcy, oczywiście bez krawata, bo to już jest chyba wyzwanie dla wirtuoza. Ostatnie wejście po schodach. Pierwsze zejście do piwnicy lotem koszącym połączonym z korkociągiem, oczywiście klasycznie – dziobem w dół. Ostatni przejazd autostradą – bezczelny automat uparł się, że nie wyda mi biletu i trzymał go z całej siły. Pierwszy raz chleb z Biedronki okazał się za ciężki i wypadł z ręki. Ostatnie zrobione samodzielnie
WSTĘP 9
śniadanie. Pierwsza jazda wózkiem. Wydaje się, że to było przed chwilą – ostatni wyjazd w góry i nad morze. Pierwszy zjazd po schodach schodołazem. Całe wieki już minęły od czasu, kiedy w gardle zniknęło ostatnie piwo z kufla podniesionego samodzielnie. Pierwszy raz nie mogę przekręcić klucza w zamku. Ostatnia samodzielna kąpiel, ba, to nawet ma swoje dobre strony, prysznic we dwoje jak za dawnych lat itd., itd.
Nie ma żelaznej reguły, wszystko to dzieje się w dowolnej kolejności, w zależności od przebiegu choroby.
Wierzę jednak, że te niektóre „ostatnie” może nie będą ostatnie i jeszcze kiedyś pojawią się znów…
Czy świat się zawalił? Hm, można by powiedzieć, że pomimo wszystko nie, życie wokół toczy się dalej, tak jak do tej pory.
Tylko że dla mnie i moich najbliższych to już jest inny świat.
To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV. To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko się zmieniło, nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, kiedyś trzeba się było otrząsnąć i zaakceptować ten nowy świat. Żyję i chcę żyć dalej. Na pewno w innych standardach, z innymi marzeniami, planami, radościami.
I z tym największym marzeniem – o leku na SLA.
W oczekiwaniu na wykonanie wyroku, w tej swoistej celi pomiędzy życiem a śmiercią, przez lata powstawał mój dziennik – zapiski z choroby człowieka, który powoli, dzień po dniu, rok po roku, traci swoje ciało, zachowując przy tym pełną sprawność umysłu.
ROZDZIAŁ 1
ROK WCZEŚNIEJ, WIOSNA
MEKSYK
– No chodźże wreszcie, ile fotek można robić tym młodym Meksykankom? – Słyszę gdzieś z góry wołanie mojej żony.
– Stąd są doskonałe ujęcia, zaraz cię dogonię – odpowiadam, chociaż sam nie wierzę w to, co mówię. Stoję w połowie drogi i nie mam sił, by zrobić krok w górę i pokonać kolejne stopnie piramidy.
To był taki zwykły, ale dość intensywny kolejny dzień naszej podróży po Meksyku. Po bardzo wczesnym śniadaniu wyjechaliśmy do doliny Teotihuacan ze słynnymi piramidami Azteków. W planie było też wejście na Piramidę Słońca. Niby niewysoka, trzeba było pokonać jedynie 65 metrów, czyli 243 stopnie, aby znaleźć się na jej szczycie. Ale jako że położona jest na wysokości około 2300 metrów nad poziomem morza, a słońce grzeje do 35 stopni Celsjusza, okazuje się, że wejście na nią jest nie lada wyzwaniem. Przynajmniej tak wyczytałem w przewodniku turystycznym. Ja nawet nie pomyślałem o tym wyzwaniu jak o jakiejś przeszkodzie, której nie można pokonać. Ot, kilka pięter do wejścia. Na miejsce dojechaliśmy grubo przed południem, ale upał był już niemiłosierny. Towarzystwo wysypało się z autobusu i rozbiegło na wszystkie strony. Regałowcy pobiegli od razu
ROZDZIAŁ 1: ROK WCZEŚNIEJ, WIOSNA 11
w kierunku wszechobecnych straganów, leniuszki zalegli w cieniu i, narzekając na upalne przedpołudnie, raczyli się schłodzonym piwkiem lub drinkami z tequili, a co ambitniejsi skierowali kroki w kierunku piramidy.
– Krzysiek, dość tego lenistwa, idziemy zdobywać świat – wołam do sympatycznego kolegi z Rzeszowa.
– A ty nie możesz chociaż raz posiedzieć z nami, tylko ciągle gdzieś biegasz – odpowiada z przekąsem. Ale ku mojej radości podnosi się i idzie z nami.
Zaczynamy wchodzić. Pomimo że stopnie nie są wysokie, to ja już po starcie widzę, że to nie będzie łatwe wejście. Ale skoro 30 lat temu wszedłem w Egipcie na szczyt piramidy Cheopsa (legalnie), która mierzy 142 metry, to i tu dam radę. Jednak czuję, że coś jest nie tak, jak być powinno. I albo zmieniło się przyciągnie ziemskie, albo czary Azteków spowodowały, że moje 80 kilogramów nagle zaczęło ważyć chyba z 200 kilogramów. I w połowie drogi nogi po prostu zbuntowały się do tego stopnia, że nie chciały dalej iść. Ani kroku dalej. Dziwne to było uczucie – po raz pierwszy, nie będąc zmęczony, nie miałem siły zrobić kroku naprzód. Przeszedłem wszystkie góry polskie, połowę europejskich, a teraz niby mam mieć problem z wejściem po schodach. No nie, tego już za wiele, żadne duchy Azteków nie powstrzymają mnie przed wejściem do miejsca, gdzie według wierzeń narodził się bóg słońca. Do miejsca, gdzie można także zbliżyć się do nieba oraz spróbować poczuć energię mieszkających tam bogów. Do miejsca, gdzie co roku przyjeżdżają setki tysięcy ludzi z całego świata, oczekując duchowego odnowienia. Oczywiście moja żona, Krzysiek i reszta grupy już dawno podziwiają widoki z góry, a ja, udając, że robię kolejne fotki, walczę z oporem nóg.
Kiedy wreszcie dowlokłem się na sam szczyt, słyszę z dołu hasło powtarzane jak mantra za przewodniczką:
12 Życie bez nerwów
– Szanowni państwo, zbieramy się szybciutko, idziemy dalej do Piramidy Księżyca.
– No chyba sobie jaja robi – mówię do żony. – Jak się tak bardzo spieszyli, to mogą też trochę poczekać, nie po to się tłukłem przez pół świata, żeby teraz latać jak odrzutowiec po piramidach.
Zostaliśmy więc na szczycie jeszcze przez kilkanaście minut. Ale prawdę mówiąc, bardziej ze względu na moje nogi, niż na chęć smażenia się w słońcu Azteków. A nuż wejdzie w nie ta legendarna energia. Jak można się było domyślić, nie powiedziałem żonie o niczym. Pewnie by skomentowała: „No kochanieńki, latka już nie te, żeby tequilę pić”. No i my, faceci, już tak mamy, jesteśmy największymi twardzielami, a choroby nas się nie imają. Jesteśmy po prostu niezniszczalni.
Po kilku latach choroby i mądrości życiowej zaczerpniętych od doktora Google oraz z forum SLA, jestem przekonany, że to był pierwszy namacalny objaw mojej choroby. Oczywiście zlekceważony, no bo niby czym mam się przejmować – tym, że nie mogę wejść na jakieś tam piramidy?
Czy wiedząc w tym dniu to, co wiem dzisiaj i co mnie dalej czeka, umiałbym zaplanować dalsze życie?
I tak i nie. Bo czy mogę przewidzieć wszystko, co mnie po drodze spotka? Pewnie ułożyłbym sobie długachną wirtualną listę tego, co chciałbym jeszcze zrobić, dokąd pojechać, z kim się spotkać, co zjeść. Z perspektywy minionych dni, z radością i satysfakcją mogę jednak stwierdzić, że udało mi się dużą część planów i marzeń zrealizować, ale, niestety, większość uciekła bezpowrotnie tak daleko, że po prostu stała się nieosiągalna.
ROZDZIAŁ 2
ROK PIERWSZY, LATO
Właściwie to nie wiem, kiedy dokładnie to wszystko się zaczęło. Od kiedy choroba siedziała we mnie?
Zawsze żyłem w ciągłym ruchu. W biegu pomiędzy pracą po kilkanaście godzin na dobę, domem w weekendy, spotkaniami nie zawsze potrzebnymi, wyjazdami na dalekie urlopy. Ale czy to źle?
W tym biegu nie było czasu na cokolwiek związanego ze zdrowiem, oprócz okresowych badań lekarskich na potrzeby pracodawcy. Toteż nie zwracałem nigdy większej uwagi na jakiekolwiek dolegliwości mojego ciała i umysłu. W sytuacjach podbramkowych zawsze miałem pod ręką fachową pomoc. Moja żona, farmaceutka, natychmiast aplikowała mi jakąś swoją czarodziejską miksturę i wszystkie problemy znikały w oka mgnieniu.
Dlatego też chyba przeoczyłem ten początek, od którego wszystko się zaczęło.
W okolicach lata coś dziwnego zaczęło dziać się z palcem prawej ręki. Tym, na którym nosiłem ślubną obrączkę. Pojawiła się opuchlizna, w miejscu pod obrączką palec zrobił się siny, jakby gorzej się zginał. Po niemal trzydziestu latach od założenia jej na palec, z pewnym żalem i niemałym już trudem, zdjąłem ją i odłożyłem na półkę. Oczywiście, nie uszło to uwagi mojej żony,
14 Życie bez nerwów
no i od razu podejrzenia gotowe, dlaczego to na palcu męża jest pusto. Po tygodniu palec wrócił do normy, a ja o wszystkim zapomniałem.
I to był namacalny początek, od którego rozpoczęły się wszystkie kolejne problemy zmierzające do niewesołego końca. Dla mnie długość życia w chorobie liczy się właśnie od tego momentu, kiedy pojawiają się pierwsze objawy, a nie od chwili diagnozy. Niektóre statystyki podają czas życia chorych na SLA liczony od daty postawienia właściwej diagnozy. Dla mnie czas diagnozy to tylko zwykła data, może niewarta nawet zapamiętania. Kolejna na osi choroby. Zależna jest na ogół od aktywności i zaangażowania chorego w poszukiwaniu przyczyn nieznanych dotąd dolegliwości. Ale w dużej mierze zależy też od kompetencji lekarzy, których spotykamy na tej drodze. A z tym niestety bywa różnie. Dlatego niewiele warte są opinie, że średnia przeżycia od diagnozy to dwa do pięciu lat. Średnia przeżycia to dla mnie czas liczony od pierwszych objawów, czyli od przypuszczalnego czasu rozpoczęcia choroby.
Wracając do tematu. Po kilku tygodniach palec znowu zaczął się jakoś dziwnie zachowywać, na przykład niespodziewanie podginać, najczęściej jak się witałem lub sięgałem po coś do kieszeni. Oprócz tego palca cała dłoń funkcjonowała normalnie. Mniej więcej w tym samym czasie zaczęły też pojawiać się problemy ze sprawną obsługą komputera – pisanie na klawiaturze, operowanie myszką itp. Kupiłem więc specjalną podkładkę pod dłoń i największą mysz, jaka była w Media Marktcie. Trochę pomogło.
Tak upływały kolejne tygodnie. Stan palca i dłoni ani trochę się nie poprawiał. „Nie ma wyjścia, trzeba będzie wybrać się do lekarza” – pomyślałem.
Ale jak to bywa w życiu, od pomysłu do realizacji długa droga. Zadzwoniłem do przypisanego mi prawem lekarza.
ROZDZIAŁ 2: ROK PIERWSZY, LATO 15
– Najbliższy wolny termin wizyty u neurologa za kilka miesięcy, jak jest coś pilnego, niech pan próbuje prywatnie. – Usłyszałem.
– No pięknie, po to płacę czterdzieści lat na służbę zdrowia, aby dzisiaj usłyszeć, że nie ma jej dla mnie. – Nie mogłem powstrzymać się przed komentarzem.
W odpowiedzi usłyszałem trzask odkładanej słuchawki.
Witamy w realu – świecie rzeczywistym.
PRACA I SLA: PRACOWAĆ CZY NIE?
OTO JEST PYTANIE…
Przez całe lata miałem to szczęście, że lubiłem robić to, czym akurat na danym etapie życia się zajmowałem. Można powiedzieć, że praca i jej efekty stanowiły esencję mojego życia. Może nawet tak po trosze, niechcący, stawałem się jej niewolnikiem. Dlatego od samego początku, kiedy dostałem do ręki diagnozę, postanowiłem, że będę pracował tak długo, jak będzie to możliwe, nie żądając przy tym żadnych specjalnych przywilejów.
A potem nastąpił krach.
Jednakże wycofanie się z aktywnego życia nie nastąpiło nagle, z dnia na dzień. To był powolny proces, jakbym schodził po drabinie, szczebel po szczeblu, na samo dno, do nicości. Te kolejne szczeble, to nie były raczej problemy i bariery tkwiące gdzieś tam w głowie, ale normalne coraz większe problemy w ruchu i zanikające sprawności – pokonywanie drzwi i schodów, jazda samochodem, pisanie na komputerze. Aż pewnego dnia trzeba było po prostu się wycofać. Tak też się stało, kiedy sprawność zmalała do około pięćdziesięciu procent, nagle zniknąłem z życia „publicznego”. O problemie wiedziało tylko kilka osób. Nie
16 Życie bez nerwów
odpowiadała mi rola emanującego chorobą nieszczęśnika bądź też bohaterskiego twardziela i celebryty, obnoszącego się ze swoją „walką”. Chciałem żyć normalnie i nie być wypytywanym przy każdym spotkaniu: „Jak zdrowie, czy jeszcze walczysz, czy już zamawiać kwiaty?”.
Ale liczyłem się też z tym, że to zniknięcie ma swoją cenę, czyli ryzyko dobijającej samotności.
Ten czas po zniknięciu miał też swoje ciekawe etapy. Najpierw niepokój i zaciekawienie:
– Jak twoja ręka, w porządku już? – Artur w pracy naprawdę był zaniepokojony.
– Będziesz na kolacji starych kolegów branżowych w przyszłym tygodniu? – Nalega mój przyjaciel Grzegorz.
– Jak cię znam, to jeszcze pewnie nie byłeś u żadnego lekarza, dam ci adres do dobrego. – To Tomek, kolega z konkurencyjnej firmy.
– Kiedy będziesz w Krakowie, zapraszam na kawę. – To już inny Grzegorz, z Krakowa.
– Jestem zawiedziony, że nie byłeś we Frankfurcie. – Słyszę od Holdera, kontrahenta z Hamburga. – Jak będziesz w Warszawie, podrzuć mi dokumenty. – Prosi Ania, koleżanka z pracy.
– No to do zobaczenia w Pradze. – Przypomina o sobie czeski kolega Petr.
Trochę to niektórych dziwiło, że człowiek nagle znika z pola widzenia, mimo że nadal gdzieś tam żyje i pracuje. Ale w nawale codziennych zajęć większość dzwoniących i znajomych po prostu się przyzwyczajała, a chwilę później zapominała. Kolejny rok to nieco uderzająca cisza w eterze. Tak jakoś człowiek wypadł z obiegu. Może trochę na własne życzenie. Muszę jednak przyznać, że wcale mi to nie przeszkadzało, nadal robiłem swoje.
Rozdział 2: Rok pierwszy, lato 17
Choroba dopadła mnie na samym szczycie mojej skromnej ścieżki zawodowej. To było po czterech latach życia praktycznie poza domem, w ciągłych rozjazdach. W tym czasie byłem menadżerem w dużej firmie przewozowej, odpowiedzialnym za transport paliw do ponad dwóch tysięcy stacji i większości lotnisk w Polsce, oraz kilkuset stacji w Czechach i Niemczech. Ogrom pracy, ale kochałem ten pęd. Taki weekendowy, zagoniony mąż i tata. Ciągle w biegu. Nigdy nie było czasu na lekarza. Weekend, który spędzałem w domu, tym bardziej nie był przeznaczony na jakieś smętne gadki o problemach ze zdrowiem. W pierwszej kolejności ustawiała się żona, dzieci, drobne remonty domowe, ogródek i jeszcze długa lista, na której już nie mieściły się moje problemy zdrowotne.
Pierwsze objawy nie przeszkadzały mi specjalnie w pracy. No, może z podgiętym palcem trochę wolniej pisało się na komputerze. A i telefon było coraz trudniej wyjąć z ciasnej kieszeni spodni, toteż wreszcie po latach przydała się kieszonka przy koszuli na wysokości klatki piersiowej.
Dolegliwości spotęgowały się znacznie po moim zimowym występie na Biegu Piastów w Jakuszycach. Najpierw zbiorowa wywrotka, podczas której wpakowałem się z całym impetem na leżącą za zakrętem dwudziestoosobową kupę narciarzy, a za chwilę na mnie wpakowała się jeszcze co najmniej taka sama kupa. Ledwie się rozplątaliśmy z tego bałaganu. Trochę byłem zaskoczony, kiedy na piętnastym kilometrze prawa ręka zaczęła jakby gwałtownie słabnąć, a od dwudziestego aż do samej mety zwisała z boku już całkiem bezwładnie. Po zakończeniu biegu wszystko wróciło do normy.
„Pewnie musiało się coś naciągnąć przy tej zbiorowej wywrotce, jakby mało było jednego problemu” – pomyślałem. „Ale to jeszcze nie powód, żeby przestać jeździć na nartach”.
W pracy mój szef, Mirosław, tylko skomentował:
18 Życie bez nerwów
– No i sprawdza się starogermańskie przysłowie, że „sport ist mord”. A po co było latać bez sensu po lesie?
– Odezwał się właściciel czarnego pasa walk wschodnich. – Odparłem atak. – Też na pewno na ładne oczy go nie dostałeś, tylko za ciężką harówę i niejednego siniaka pod okiem.
Ale od tej pory z prawą ręką zaczynało się dziać coś dziwnego. Podczas powitań i uścisku rąk, palec „obrączkowy” podwijał się, co niejednokrotnie było przyczyną podejrzanych i zaskoczonych spojrzeń oraz domysłów typu: „Dlaczego ten facet łaskocze mnie palcem po wnętrzu dłoni, o co tu chodzi”, i na pożegnanie dla spokoju pomachiwali tylko z daleka, nie podając ręki. Zachowywałem wtedy kamienną twarz i podawałem rękę dalej, jakby nigdy nic się nie stało.
Po kilku miesiącach było jeszcze gorzej – tym razem cała dłoń zrobiła się bezwładna. Do powitania rękę trzeba było lekko „bujnąć” w górę. Ci, którzy wiedzieli, czego się mogą spodziewać, robili sobie żarty i też „bujali” z rozmachem swoją dłoń, sprawdzając moją celność. Ale dla tych, co po raz pierwszy witali się w ten sposób, było to nieco zaskakujące, kiedy musieli przechwycić moją dłoń w locie. Niektórzy sprawdzali się za pierwszym podejściem, a niektórzy szli do powtórki.
ROZDZIAŁ 3
ROK PIERWSZY, JESIEŃ
Listopad powitał świat zimnem i szronem na trawie. Prawa ręka zaczynała marznąć dużo wcześniej niż lewa. A założenie rękawiczki stawało się niemal niemożliwe z powodu podwijającego się palca.
Zadzwoniłem do neurologa zakładowego. To był pierwszy lekarz, do jakiego trafiłem w historii mojej choroby. Na szczęście termin był krótki, można powiedzieć błyskawiczny, jak na otaczające realia. Już po tygodniu stawiłem się przed obliczem człowieka, który miał rozwiązać problemy mojego palca. Pan doktor, starszy już jegomość, od razu wzbudził moje zaufanie. „No, w tym wieku to pewnie niejedno już widział, a może nawet kogoś wyleczył” – pomyślałem z nadzieją.
– Pokaż pan, z czym tu do mnie przychodzisz. – Usłyszałem, zanim jeszcze zamknąłem za sobą drzwi.
– Z palcem panie doktorze.
– Paluszek i główka to szkolna wymówka, ale żeby w pracy na to kombinować – skwitował żartobliwie lekarz. – Proszę usiąść i pokazać ten palec.
Po dokładnym obejrzeniu obydwu dłoni i nóg, zapadł werdykt:
– Zespół cieśni nadgarstka, choroba gitarzystów i informatyków – zawyrokował lekarz. – A pan, jeśli dużo pracujesz na komputerze, to też jesteś na nią narażony.
20 Życie bez nerwów
– I co z tym trzeba będzie dalej zrobić? Nic mi nie mówi ta nazwa – zapytałem.
– Zgłosisz się pan do specjalisty, który oceni, czy trzeba operować, czy nie, jeśli będzie operacja, to też szybko rach-ciach i po bólu. Po trzech tygodniach zapomnisz pan o wszystkim.
Po wyjściu z gabinetu, skonsultowałem diagnozę u doktora Google. Wszystko się zgadza, objawy pasują idealnie do cieśni nadgarstka. I do jeszcze kilku innych chorób… Oczywiście od razu odrzuciłem te najgorsze, w tym SLA.
Zgodnie z zaleceniem zapisałem się na konsultacje u fachowca z aparaturą do EMG. Padło na panią doktor, która przyjmowała w prywatnym gabinecie w piątki wieczorem i soboty przed południem, i to na dodatek w Poznaniu. Coś idealnego dla mnie. Przyjechałem w piątek prosto po pracy, coś około dwudziestej. Ku mojemu zaskoczeniu, badanie trwało bardzo długo. Po godzinie miałem pokłutą nie tylko prawą dłoń, lecz także lewą oraz całe prawe ramię.
– Nic mi się tu nie zgadza, ale na pewno nie jest to cieśń nadgarstka. Po tym, co mi tu wychodzi, można by pomyśleć, że jest pan ufoludkiem, ale pana wygląd raczej tego nie potwierdza. Skieruję pana na USG i EMG, ale z inną aparaturą, nowocześniejszą niż moja – stwierdziła rzeczowo na koniec pani doktor i wyposażyła mnie w stosowne kwity.
Wobec takiego obrotu sprawy postanowiłem dalej zgłębiać moje pochodzenie ufoludka. W Warszawie znalazłem fachowca z zaleconą aparaturą. Ale po kolejnych trzech tygodniach, czyli już po badaniach w Warszawie, nadal nic nie było wiadomo. Fachowiec stwierdził, że problem z tym palcem jest być może wynikiem jakiegoś nacisku na nerw promieniowy przedramienia. Tak też wpisał do karty wyników. Chociaż mi się wydawało, że sam nie był zadowolony z tej swojej opinii.
ROZDZIAŁ 3: ROK PIERWSZY, JESIEŃ 21
SLA – MIGAWKI ZE ŚWIATA
„Rok 1976 był w historii ChRL rokiem niezwykłym. Mao umierał jak przystało na tytana historii – długo i wśród burzliwych wydarzeń. Tocząca go choroba Lou Gehriga (SLA) prowadziła do stopniowego zaniku kontroli nad mięśniami prawej części ciała. Z miesiąca na miesiąc sędziwy dyktator coraz słabiej się poruszał, miał coraz większe kłopoty z oddychaniem i coraz mniej wyraźnie mówił. Pod koniec jedyną osobą, która była w stanie zrozumieć bełkot 82-letniego przywódcy, była Zhang Yufen, młodsza od niego o niemal pół wieku kochanka. Ku upokorzeniu partyjnych towarzyszy kontrolowała dostęp do Mao. Także serce przewodniczącego odmawiało pracy. Między majem a wrześniem miał trzy rozległe zawały” – tyle o SLA dowiadujemy się z książki MAO Jung Chang.
SLA to choroba, o której mało się wie, a jeszcze mniej mówi. Dlatego wbrew krytycznym opiniom niektórych środowisk, wprost nieocenionym źródłem informacji jest tutaj Internet. W Polsce ważną i pożyteczną rolę odgrywa strona internetowa Stowarzyszenia Chorych na SLA „Dignitas Dolentium”, forum poświęcone SLA, a także blogi, Facebook i strony internetowe prowadzone przez chorych. W historii mojej choroby żaden lekarz nie był w stanie przekazać takiej wiedzy i porad praktycznych, jakie uzyskać można było od samych chorych oraz ich opiekunów poznanych poprzez Internet.
Oprócz zasobów krajowych, ogromną wartość informacyjną stanowią też zagraniczne strony internetowe poświęcone SLA (ALS). Tutaj, oprócz wymiany informacji i dyskusji pomiędzy chorymi, można znaleźć inne, dość ciekawe praktyczne informacje z zakresu opieki nad chorymi, dostępności infrastruktury itp.
Podczas takiego zgłębiania wiedzy światowej, uderzyły mnie szczególnie niektóre informacje pochodzące z Australii.
